Sa alergijom na Vi

Neki ljudi u život dođu kao pozvani. Dođu kao da je tako negde već zapisano da će se desiti. Oni ulaze lagano, obično slučajno, da se ne bismo uplašili koliko je očigledno. Ponekad dolaze da nas oslobode. 

Suočila sam se sa tim kada sam krenula da pišem. Moj prvi tekst "Dobar dan, ja sam Gluten free mama" pokrenuo je lavinu emocija, ali i kontakata mama koje su delile isti problem. A onda sam napisala još jedan, pa još jedan za blog IcbMother, i tako je krenulo moje oslobađanje. 

Ona je došla u moj život da me oslobodi teskobe, kao da joj njene nije dosta. Došla je da otpusti moj glas bola, da otvori moju dušu, da pomogne i meni i sebi i mnogim mamama sa ovim problemom. Hvala Kato što si mojim rečima dala krila. 

Kad se samo setim srašnog stanja u kojem se moj bebac sa tek tri meseca i 4 kilograma težine našao, ne znam odakle da počnem. I dalje mi se grlo steže, odvraćam pogled da ne zaplačem kad pričam. 

Zaplačem se pred osobom sa kojom drugi put pijem kafu, pred drugaricom koja je došla na odmor iz pečalbe, pred novim doktorom koga upoznajem sa istorijom bolesti. Još gore mi se čini kada ne pričam o tome. Retko kad dozvolim sebi da ostanem sama, jer tada to nije plač, to je bol koja prožima celo telo, vrelina u grudima, grebanje grla.

Sve je počelo tri meseca posle najradosnijeg dana, od kad sam rodila to malo bezgrešno biće. Počelo je crvenilom oko usana. U prvi mah sam pomislila da je ekcem i to mi nije bilo strano, imam iskustva sa prvim detetom. Ali plikovi i crvenilo su krenuli da se šire po licu i po celom telu. Koža je svrbela i bila sva u ranama od češanja. 

Ekcem je buktao, a bebini problemi su se nadovezivali jedan na drugi.

Mada je uglavnom hteo da se nosi, konstantno tražeći utehu, teško je bilo izaći napolje, u šetnju. Ljudi zastanu da vide bebu u kolicima, prilaze sa osmehom na licu, ali videvši ga takvog, menjaju izraz u sažaljivu facu. Ili zgroženu. Onda ja objašnjavam da je ekcem, a oni se čude kako sam uopšte takvo dete izvela napolje, može da uplaši drugu decu. Ne preterujem. Svašta je bilo. Diskriminaciju samo osetili svakog dana, i beba i ja. 

Agonija traženja dijagnoze trajala je dva meseca. Pedijatri me nisu upućivali kod specijalista, već u infektivnu izolaciju. Sama sam otišla kod alergologa. Urađen je prick test, bockanje na alergene - rezultati negativni. Kasnije sam saznala, da je i to moguće, čak iako je osoba alergična, ukoliko je koža tretirana kortikosteroidima ili je pacijent bio pod terapijom antihistaminikom. Kod nas je bilo i jedno i drugo. Naravno, tada nisam znala da je potrebno prekinuti konzumiranje istih da bi rezulati bili tačni. Lekari su mi na kašičicu davali sve informacije. 

Dodatna otežavajuća okolnost bila je da kod beba i dece mlađe od tri godine ta analiza ne daje relevantne rezultate. Ponovili smo isti test, ali je i drugi put bio negativan. Onda smo o našem trošku po preporuci alergologa odradili spektar analiza iz krvi na Torlaku. Tek kad su stigli rezulati, videli smo apsurd tih analiza, jer one pokazuju da postoji alergija, ali ne ukazuje na specifičnu namirnicu. Dete crveno, ne jede ništa sem mleka. Kasnije se utvrdilo da je sve vreme pio mleko na koje je alergičan. Treća analiza koju smo uradili, je posle dva meseca agonije, dala konačne rezultate. To je analiza iz krvi na panel pojedinačnih nutritivnih alergena, ima ih dvadesetak i radi se u privatnim laboratorijama. Tek mesecima kasnije smo saznali da se takva analiza radi i na Institutu za majku i dete. 

Analize su pokazale alergiju na gluten, mleko, jaja, soju, kikiriki, kao osnovne i jake alergene, i slabije promenljive alergije na pasulj, jagode, grašak, morske plodove.

Mnogi misle da to nije bolest, kažu, to je pojava. Neki umeju da kažu, bar se zdravo hrani, ali se uglavnom čude šta on uopšte jede. 

Neznanje i nerazumevanje je prisutno sa svih strana. 

Od strane zdravstvenog sistema, od svih društvenih i državnih institucija koje bi trebalo da su najodgovorniji. Netolerancija. Diskriminacija.

Često tešim sebe tražeći prednosti koje takva ishrana može da ima. Pa i Novak je najbolji teniser jer ne koristi gluten i ne pije mleko.  Bar neće nikada jesti brzu hranu, pizze, svakakve prehrambene, lepo upakovane proizvode čija se reklama vrti 117 puta dnevno i čiji džingl i on sam obožava i veselim okicama me pita hoću li da mu kupim to GMO đubre. 

I šta ja radim? Nekad mislim treba da zna - pa mu kažem da ne sme, da će povraćati, da će ga boleti jezik i svrbeti koža, a on počne da plače jer ga mama odbija, ali plače i jer zna da ne sme. Pa mu onda sledeći put odgovorim da ću mu kupiti, a duša me boli. Ponekad mu i dam da proba nedozvoljeno, a onda se moj suprug ljuti, jer se seti kako se nesnošljivo do ranjavanja češao prošli put kad je probao speltin korn fleks.

Naša borba je tek počela. Redovno proveravamo da li su se alergije smanjile. Ima napretka. Znam da će biti sve bolje, ne želim da razmišljam o drugim bolestima koje se povezuju sa alergijama i atopijskim dermatitisom i bodrim sebe svaki dan kada pred obrok mislim šta sad?

Počela sam i borbu sa Predškolskom ustanovom i Sekretarijatom za obrazovanje i dečiju zaštitu jer već godinu i po dana ne obezbeđuju nijedan obrok mom detetu. Naplaćuju punu cenu bez obzira što mu donosimo hranu od kuće. Njegova ishrana košta i do 200 puta više od obične, a njihovi pravilnici ne obuhvataju takvu socijalnu kategoriju. Za sada svi ćute i prave se ludi. U našem glavnom gradu dete sa alergijom nije dobrodošlo u društveno - vaspitne institucije, ono je diskriminisano po Ustavu, po Zakonu o pravima deteta, Zakonu o osnovama sistema obrazovanja i vaspitanja, Zakona o predškolskom vaspitanju i obrazovanju i ko zna sve pod kojim osnovama.

Najbolji savet koji sam dobila od kada se nosimo sa ovim je pravljenje zen atmosfere u domu i smirenost 24 sata, za moje dete i porodicu. Svaki dan jeste izazov, ali imamo najveće zadovoljstvo, kako volimo da ga zovemo, bezrazložno srećno biće, sa okicama koje sijaju kao dijamanti.