Dobrodošli na blog: Ekcem se tretira ljubavlju

Život sa ekcemom je postao prilično normalna pojava u životu moje porodice. Moj sin, Maxim, živi sa tim od rođenja. 

Ekcem jeste bolest novog doba, koja sve više pogađa najmlađe, ali na žalost sve češće se sreće i kod beba. Naša borba sa ekcemom počela je kad je imao tri meseca, kada smo bezbrižno uživali u najslađoj i najboljoj bebi na svetu. Ekcem se pojavio odjednom, kao kad trepneš i isped sebe vidiš nešto, a misliš da sanjaš. 

Sećam se, prvi put sam mu obukla sivu zeku sa kragnicom, na crne prugice. Taman je krenula jesen i tople dane je preko noći zamenilo hladno vreme, a materijal zeke jeste da je bio od pamuka, ali tkanje je bilo prilično gusto, idealno da prošetamo bez jakne, jer je još uvek koliko - toliko bilo toplo. Kad smo se vratili, skinula sam mu šmekersko odelce, a na stomaku i grudima su bili crveni pečati. Kao da se koža upalila! Prvo sam pomislila da je crvenilo nastalo od vrste materijala, ali odmah sam pročitala da je sastav "bezbedan". Ništa nije novo jeo tog dana. Zapravo, sem bebi mlečne formule nikada nije ništa ni jeo, još nismo krenuli sa uvođenjem čvrste hrane.  

Sutradan su nestali pečati, ali krenulo je crvenilo oko usana. Sasvim malo, pa smo mislili da je od mleka koje mu ostaje oko usana, ali i dalje nismo ni pomišljali na alergiju. Obršemo ga - crvenilo se povuče. Onda je boja postajala sve intinzivnija i zahvaćena površina na licu sve veća. 

Posle nekoliko nedelja ekcem je počeo da se širi po telu. Kako u familiji imamo slučajeve alergija, ekcema i astme, plan mi je i bio da pomerim uvođenje čvrste hrane, ali kada je ekcem dobio ove razmere, znala sam šta mi je činiti. Odmah smo otišli kod alergologa. 

Posle dva meseca dokazano je da je alergičan na kazein, mlečni protein. Ali čak i kad nije konzumirao mleko - bio je crven. Kad smo počeli sa uvođenjem namirnica, imala sam strah da li će odragovati, koliko intenzivno i na koji način, a kako je non stop bio crven - nisam ni smela da mu dajem novu namirnicu, obzirom da je crven čak i kad jede ono što je ili dokazano analizom da sme ili je već jeo nedelju dana i nije mu bilo ništa. 

Dermatolozi su to povezivali sa rastom zubića i padom imuniteta. Crvenilo se kretalo oko usana, pa na obraze i bradu po licu, zadnji vratni deo, na pregibima ruku i nogu, preponama, na stomaku i leđima...ma po celom telu. Jedina površina koja nije bila zahvaćena bila su stopala, uši i dlanovi. 

Neprestano češanje i neprospavane noći trajali su dve godine. Budio se u suzama i u bunilu vrištao od svraba i bola, a jedina uteha mu je bila dodir sa mnom. Spavao je na mojim grudima od tri kila mesa pa do deset. Plakanje je i mene bolelo skoro koliko i njega, kako fizički, jer nisam mogla da se pomerim tokom noći, a ujutru niti da sednem niti da stojim, ali teža bol je bila ona u duši - kad znaš da ne možeš nikako da mu pomogneš osim zagrljajem.

Hidratacija je najvažnija, to sam znala i mazala sam ga "neograničeno" puta na dan. Kreme za hidrataciju smo kupovali na tri dana. U svakoj prostoriji su bile kreme, mleka, mazalice, losioni. 

Mazalice

Od najskupljih, koje smo dobijali i nabavljali iz inostranstva, preko medicinskih krema, pa do najjeftinijih emolijenasa koje prave same apoteke. Najčešće sam koristila kreme pravljene na bazi lekovite vode iz francuskih banja. Kao što kažu da je dobro s vremena na vreme promeniti šampon za kosu, tako sam i ja menjala kreme. Ali sam tražila i najbolje rešenje. 

Nijedna od krema mu nije dugotrajno pomagala, i sada sam već sigurna da je stanje kože zavisilo od trenutnog stanja organizma i njegove otpornosti. Nijedna hidrantna krema ne može izlečiti ekcem. Na ambalaži svake stoji da je za atopičnu kožu, a ne da leči atopijski dermatitis. To su činjenice, ne samo moje iskustvo. Postoje kreme koje ste koriste za lečenje, kortikosteroidne i imunomodulatorne (na primer Elidel i Protopic). Njih NIKAKO ne treba upotrebljavati bez dozvole i preciznog uputstva lekara. 

Izbor lekara

Kao i kod svake bolesti najpre treba pronaći lekara. U izboru pravog lekara vodila sam se kriterijumima:

1. Stručnjak, dovoljno dobar da pomogne pacijentu.

2. Ume da sluša. 

3. Ume da smiri i uteši pacijentovu mamu.

Imala sam sreće, obratili smo se, sada već porodičnom alergologu, i naišli smo na odličnog dermatologa, zainteresovanu za lečenje AD kod beba. 

I dijagnostika i terapija kod ekcema i alergija su neizvesne i često nejasne i nerazjašnjene. Koža je suva, oštećena, rapava, u ranama od češanja. Dešavalo se da ne prođe ni petnaestak minuta a da koža krene da se zateže i puca od suvoće. Kupali smo ga i u našim lekovitim vodama, donosili smo vodu iz Soko banje i umivali ga u Prolom vodi.

Uzrok?

U početku sam svakodnevno glumila detektiva, u nameri da pronađem uzrok ekcema. Može da bude alergija na hranu, čak i na onu na koju nije alergičan, može da bude kontaktno (trava, mačka, polen, grinje...) čak i na stvari na koje nije dijagnostikovana alergija; može biti oslablen imunitet, virus, a može da bude unakrsna reakcija svega po malo. Ali ne mora da znači. 

Može biti da ništa od ovoga ne uzrokuje AD mom detetu. 

U jednoj od najgorih stanja kože, kada je celo telo bilo kao pod crvenom upalom, bez ijedne bele tačkice, mom malom atopičaru je pomagala kupka od ovsa. 10 - 15 minuta u kupki sa temperaturom vode ne većoj od 37 stepeni. Evo kako da je napravite:

Kupka od ovsa: natopite 250 grama ovsenih pahuljica u kadicu napunjenom toplom vodom. Sačekajte da se voda ohladi do mlake vode, jer osetljivoj koži sa ekcemima nikako ne prijaju tople kupke. S vremena na vreme gnječite gazu sa ovsem, tako da voda postane mlečno bela. To možete i sebi pripremiti ukoliko vam je san da se kupate u magarećem mleku, jer stvarno izgleda kao da se kupate u mleku. Uostalom, na sličan način i nastaje ovseno mleko.

Osnove

Glavne lekcije koja se daju za negu kože sa dijagnozom atopijskog dermatitisa su: nositi pamučnu odeću u jednom sloju i ne pretopljavati dete. Nikakve podmajce ili 3-4 sloja garderobe. Uvek je bolje manje, a obavezno manje nego što obučete sebe. Ne samo da se deca više kreću i više znoje, već im i jeste toplije. Znoj povoljno deluje na širenje ekcema. Oblasti u kojima se uglavnom i bebe i deca najviše znoje su pregibi - noge, ruke, vrat. Zbog toga je leti važno nositi majice sa širim okovratnikom, a zimi nikako rolke. Ukoliko koža nije zahvaćena ekcemom koristiti i talk na predelima pojačanog znojenja.

Izbaciti tepihe, zavese, mekane lutke, ogradice iz krevetca, očistiti dušek od grinja. Sav tekstil prati u mašini na 60 stepeni, kako bi se očistilo od grinja. Koristiti blage deterdzente i dvostruko ispiranje. 

Kako je rastao, ekcem se menjao: 

Dolazio je postepeno, a ne kao nekad u sekundi. Kretao je s jeseni, a leti ga uopšte nije bilo. Sedište mu je na listovima i podlakticama, gde je i najveći svrab. 

Koža više nije pucala i nije bila presuva. 

Krajem avgusta, kada je najveća koncentracija ambrozije (iako mu nije dokazana alergija na ovaj korov trave), kreće ekcem i kreće i naše mazanje. Tada se ekcem i pojavio prvi put. Koliko god da sam navikla na atopijski dermatitis, tiho se nadam da se više neće vratiti i trudim se da se ne iznerviram kada ga primetim. To su svakodnevne borbe, svakodnevne trzavice, pa čak i kad su minimalne, sasvim su dovoljne da nedozvoljavaju da se ne opustiš.

Pročitajte ovde o našem iskustvu sa alergijama na hranu.

Volela bih da postoji magični lek koji će učiniti da ekcem nestane i nikada se ne vrati. Jer recidiv je čest u periodu puberteta. U međuvremenu, tražiću šta je to što u datom momentu pomaže mom detetu i smireno se prilagođavati promenama stanja, dijagnoze i terapije. Jer kod atopije se sve menja i sve vrti u krug. Panta rei. Samo treba biti smiren, jer nervozu uvek prenosimo detetu.

Pišete mi uglavnom privatno. Budite slobodni i pišite o vašim sumnjama, iskustvima, rešenjima i ovde, u komentarima ispod. Možda vam bude lakše kao što je i meni kad pišem, možda pomognemo jedni drugima, a možda na taj način, individualnim malim - učinimo globalno veliko i proširimo svest o neprospavanim noćima, bolu i ranama koju proživljavaju naši mališani i mi sa njima.   

Možete me pratiti i na Facebooku.