Diskriminisana beba


Tri godine borbe za detetovo zdravlje, za srećno detinjstvo, za pravo da živi kao svi - prošlo je dok sam trepnula. Iako i sad, kad zažmurim, imam bljeskove, koji mi se uprkos truda sopstvenog uma da se zaborave, svakodnevno pojavljuju ispred očiju. 

Tri godine je prošlo od saznanja da moje dete ima atopijski dermatitis i veoma jake alergije na hranu. Tri godine je prošlo od kako sam izašla iz svog ušuškanog okruženja, iz stana, iz ulice, iz bloka i krenula u suočavanje sa sistemom. 

Doživela sam da u zemlji u kojoj živim i u kojoj se rodilo moje dete, ne mogu da se oslonim ni na jedan deo sistema. Mnogima koji imaju bilo kakav zdravstveni problem to i nije ništa neobično - to je kao kad ideš na zdravstvenu komisiju za produženje bolovanja zbog polomljene noge, na drugi sprat, bez lifta. 


Osetiš se odbačeno, usamljeno; u najmanju ruku - osetiš nepravdu. 




Prvi put kada sam shvatila da nemam podršku sistema bilo je pri samom utvrđivanju dijagnoze – u primarnoj zdravstvenoj zaštiti. Mene i bebu, staru dva meseca, su iz neznanja stavili u sobu za izolaciju, kao zarazne, sa pedijatricom koja nam nije davala upute za dalje lečenje, niti adekvatne savete. 

Nerazumevanje se nastavilo i kada je zdravstvena komisija za produženje bolovanja po osnovi nege deteta donela odluku da odbije dalju negu majke, iako smo imali urednu dokumentaciju višemesečnog lečenja kod psihologa, sa Instituta za mentalno zdravlje u Palmotićevoj ulici i dijagnozom za koju nisam ni znala da bebe mogu imati - preterana vezanost za majku, a koja po zakonu odobrava produženu negu deteta. 



A kad je nešto po zakonu, postoji i neko iznad zakona. 

Komisija (iako je imenica u množini - u stvarnosti je jedna osoba) se brani rečima: odobravaju samo neprohodavanje i srčane probleme kod beba. Kao da ostale bolesti i problemi ne traže dodatnu negu majke? 

Mame koje su očajne zbog zdravlja deteta nemaju vremena da angažuju advokate i idu dalje u proceduru podizanjem tužbe. Da ne govorim da im to nije prioritet, i da bi se svakako borile sa vetrenjačama. Na uštrb sopstvenog posla i njegovim potencijalnim gubitkom, mamama je glavni cilj izlečenje deteta pri kojem su svesne da je emotivna podrška koju pružaju svom detetu neophodna za njegovo sveopšte stanje.

Preterana vezanost za majku, koju je moje dete imalo, nije strana za decu koja imaju atopijski dermatitis i alergije. Zbog svraba, nespavanja, češanja, konzumiranja hrane na koju su alergični, a koju još uvek koristi jer dijagnostikovanje alergija kod beba ima duži rok, beba ne može da se umiri kad plače, ako ga ne umiri mamin zagrljaj, beba ne može da zaspi ako njegov dušek nisu mamine grudi, beba se češe do otvorenih rana i krvi ukoliko ga mamine ruke maženjem ne smire.


Samo je mama bitna. Ona je nezamenjljiva. Beba i mama su jedno. 




Imala sam sreću da u borbi za zdravstvenu zaštitu, posle nekog vremena naiđem na lekare koji su razumeli sve sa čime se beba nosi. Uspeli smo da dobijemo analize za proveru alergija na šest meseci, ali to nije slučaj sa ostalim mamama čija deca se nose sa alergijama. Mnoge ne uspeju da dobiju ni uput za specijalistu. 


Problemi sa kojima se nose roditelji prilikom uspostavljanja dijagnoze su: 

- nerazumevanje pedijatra, 
ignorisanje problema od strane primarne zdravstvene zaštite, 
- nedobijanje uputa za lekare specijaliste,
- pogrešni pristup dijagnostikovanju,
- pogrešno preporučeni testovi za dijagnostikovanje... 

U zemljama u regionu na recept se dobija mlečna formula za alergične bebe. Kod nas to mleko košta 2400 dinara i beba koja napreduje ga popije za četiri dana. 

Kreme za negu i lečenje ekcema su veoma skupe i jako brzo se troše, a kako beba raste samo se povećavaju troškovi ishrane. 

Sve je to iovako dovoljno za roditelje koji imaju ovakve probleme sa zdravljem deteta. A na svu tu finansijsku muku i materijalnu podršku koja izostaje dolaze društvene ustanove



Nova situacija koja se desila i koja nam je pokazala odbacivanje iz sistema je period upisa u predškolsku ustanovu. U startu mi je rečeno da nisu u mogućnosti da odgovore zahtevima alergične dece (što nije po Zakonu o pravima deteta ni po Ustavu Republike Srbije). Detetu je potrebna socijalizacija i to je osnovna uloga vrtića. Pri upisu sam predala svu dokumentaciju o zdravstvenom stanju deteta, a oni su se osigurali od odgovornosti uz napomenu da ne žele nikakvu obavezu vezanu za hranu i nigde to napismeno nisu istakli.  


Prve godine dete je više bilo kod kuće nego u vrtiću, što zbog adaptacije, što zbog virusa i njegovog stanja sa ekcemom, tako da sam jedino njegovim vaspitačima spominjala diskriminaciju koja se dešavala, kako u slučaju mog deteta tako i na svu decu koja nisu u mogućnosti da konzumiraju hranu iz kuhinje vrtića, iz verskih, medicinskih ili trećih razloga

Skretali su mi pažnju da je najbolje da toplu hranu donosim u 8 ujutru u specijalnom termosu, jer oni zbog sanitarne inspekcije ne smeju da greju hranu. Koje sve bakterije se mogu razmnožiti u hrani koja se drži toplom 8 sati, naročito onom životinjskog porekla? Zbog sanitarne nisu smeli ni da je drže u frižideru, a da li je humano i po zakonu detetu davati hladan obrok?

U drugoj godini Predškolska ustanova počinje da naplaćuje punu cenu vrtića za svu decu, bez mogućnosti regresiranja, što je pored iovako četvorostruko skuplje hrane i nege deteta sa AD i alergijama, stvarno prevelik trošak. Njegove grisine koštaju 220 dinara, njegov keksevi od 250 do 350, hleb od 250. 


Odlučila sam da krenem u borbu za detetova prava, da se razvija i hrani kao i sva deca. Da ide u vrtić kao sva deca. 

Predajem molbu predškolskoj ustanovi, u kojoj napominjem da ukoliko nisu u prilici da organizuju specijalnu ishranu mom detetu, iznos koji je procenjen za ishranu deteta - odbiju od iznosa boravka u vrtiću, jer moje dete ne koristi nijedan obrok. Molba je odbijena, sa napomenom da se na odluku mogu žaliti Sekretarijatu za obrazovanje i dečiju zaštitu, koji se nalazi u sistemu grada Beograda.

Žalbu, sa sve medicinskim nalazima predajem Sekretarijatu. Posle dva meseca, dobijam odgovor koji se odnosio  samo na ekonomski deo problema: ništa od odbijanja iznosa za nešto što dete i ne koristi. Nigde nije spomenuto da jesu ili nisu u mogućnosti da obezbede hranu i prilagode je potrebama deteta. Ponovo se obaćam Sekretarijatu. Molba na žalbu opet odbijena - razlog nepoznat. 

Saznajem za identičan slučaj koji se desio par godina ranije, na istoj opštini. Dobri ljudi me upućuju na poverenika za zaštitu ravnopravnosti. Šaljem prigovor za evidentan primer diskriminacije, ali na savet pravnika, ponovo se obraćam Predškolskoj ustanovi, i to direktno gospođi novopostavljenoj, direktorki. Čekam. I čekam. Čekala sam dva meseca.
U međuvremenu sam zvala više puta i odlazila dva puta do sekretarice koja me je svaki put kao direktorkino lično obezbeđenje dočekala. Mislim da bih pre došla kod gradonačelnika lično nego kod direktorke vrtića. 

Onda sam napisala post sa kakvim se poteškoćama nosim, ali i kao gost na blogu IcbMother. To me je oslobodilo teskobe, pokrenulo me na akciju, pokrenulo i mnoge mame da se izbore za svoje dete, ali pokrenulo je i sistem.

...

Nije prošlo ni tri dana kada me je nutricionistkinja Predškolske ustanove pozvala. Rečeno mi je da ne treba da dolazim u ustanovu, mogu oni i u vrtić da dođu, i to kad meni odgovara (!). "Sve ćemo rešiti," rekla je. Bila sam u čudu. 

Da li je bilo realno očekivati da sada sve može
Da li je blogovanje uspelo nešto da promeni? 
Da li je poverenik skrenuo pažnju na nesprovođenje zakona?  
Da li je to bio samo jedan poziv? 
Ili celokupan izveštaj? 

Nemam odgovor - šta je uticalo na rešavanje problema u jednom danu. Ali znam da je prošlo godinu i po dana.


Koliko još roditelja u Beogradu i u Srbiji donosi hranu u vrtić? Koliko još njih ne zna svoja prava? I zakone, koji ih, kakvi - takvi, štite? Koliko roditelja ne daje decu u vrtić jer ne može da reši problem ishrane?

Koliko ih je ostalo zbog posla zbog posvećivanja detetovom potrebama? Koliko još roditelja nema sredstava da kupi detetu hranu, lekove i proizvode za negu? 


Sada imam sreće da nutricionistkinja koja određuje jelovnik za alergičnu decu, ima razumevanja pre svega za decu koja ne mogu sve da jedu, a čak i ono što smeju nekada ne žele, ali ima razumevanje i za roditelje i situaciju u kojoj se nalaze. 

Ja sam imala sreće. Ali, neko će imati manje uspeha. Da li samo uporni mogu ostvariti svoja prava?




8 comments :

  1. Jako mi je drago da si se izborila, ali istovremeno i krivo da je toliko vremena i energije trebalo samo za to da ukazes da je Zakon prekrsen. Nikakav poseban tretman za vas ti nije trebao, samo postovanje Zakona. Tuzno, tuzno, tuzno.

    ReplyDelete
  2. Ja sam bez teksta!!!! Sve znam i sve mi je jasno :(

    ReplyDelete
  3. Draga mama, znam da bi svatko od nas napravio i nemoguće za svoje najdraže, no samo rijetki imaju snage boriti se protiv vjetrenjača. Svaka čast na upornosti, neodustajanju i javnom progovaranju o svemu što ste prošli.

    Radim u vrtiću, trenutno imamo troje djece s različitim alergijama, moramo i te kako paziti da poštujemo higijenska pravila, no ni jednom se nije dogodilo da smo i jedno dijete odbili ili mu uskratili pravo da se hrani kako smije. Žao mi je kad čitam kakve muke prolaze roditelji, žao mi je da se moraju boriti za ono što njihovom djetetu ionako po zakonu pripada :(

    ReplyDelete
    Replies
    1. Hvala Mirna na ovakvim rečima podrške! Svedok sam da se u glavnom gradu jedne zemlje dešava ovakva diskriminacija, a s druge srane imam informacije da se u manjim mestima iste zemlje bez rezerve izlazi u susret svim nutritivnim potrebama deteta u kolektivu. Ako sam barem jednom roditelju pomogla da se izbori za prava svoga deteta - moj tekst je imao svrhu. Još jedno hvla što dajete primer zapolenima da dete koje jede drugačije ne mora biti izopšteno!

      Delete
    2. Draga mama,razumem kroz sta ste sve prosli jer se i ja trenutno suocavam sa istim problemom. Moj sin kome je pre godinu ipo ustanovljena celijakija i koji je na posebnom rezimu ishrane,vec godinu dana ide u vrtic gde mu svaki dan nosimo uzinu i rucak jer predskolska ustanova to ne moze da obezbedi. Naime nemaju adekvatnu prostoriju za spremanje hrane bezglutena a nisu do sada ni imali osobe sa takvim problemom (Beograd je u pitanju). Takodje morala sam potpisati izjavu da prihvatam da ja od kuce donosim hranu.Placamo pun mesecni iznos iako mi hranu donosimo...i dete je vecinu vremena kod kuce. Nismo se do sada nikome zalili jer se plasim da od toga nece biti nista, pa da nas kasnije u vrticu zbog toga jos vise ne diskriminisu. Sad kad sam procitala vase iskustvo dobro cu razmisliti.

      Delete
  4. Draga Jelena, znam da je još veći problem kada hrana ne sme ni u česticama sadržati gluten, što se zbog kontaminacije dešava u zajedničkim kuhunjama. Meni su rekli da je u toku izgradnja nove kuhinje koja će moći da priprema obroke i za obolele od celijakije. Videćemo...
    I ja sam u početku razmišljala tako, sklanjala sam se, da moje dete ne bi imalo još veću diskriminaciju. Ali, zakon je na našoj strani. Razmislite kako ćete, kako je bolje za vas. Ja sam osetila veliko rasterećenje kada sam se suočila sa njima i kada sam počela da rešavam probleme. Nisam ih tužila i neću zato što su punu cenu naplaćivali i dok moje dete nije koristilo njihovu hranu, ali svaki dan kada dete odvodim u vrtić nemam više onu knedlu u grlu koja je krila ljutnju koju sam osećala. Znam da smo u manjini, ali to ne sme podrazumevati izopštavanje. Srećno!

    ReplyDelete